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MA VIE SANS SEL

Ma vie sans sel | ©Yood (Good food good mood for you)

« Passez-moi le sel ! » Com­bi­en de fois avons-nous dit ou enten­du ceci ? Cette phrase anodine que bien des familles emploient est dev­enue un sujet sen­si­ble presque tabou dans la mienne.

Ce banal condi­ment est devenu mon enne­mi, le jour où le syn­drome néphro­tique est venu sournoise­ment s’attaquer au rein de mon fils, âgé à l’époque de 22 mois.

Vous avez été nom­breux et nom­breuses à me deman­der d’où m’était venue l’idée de créer Linkook. Je me suis dit qu’il était temps de vous l’expliquer. Je me sens prête à en par­ler aujourd’hui et à livr­er une part de ma vie, de notre vie. Des instants per­son­nels dont très peu de per­son­nes en dehors de la famille et des amis proches con­nais­sent l’existence.

Un témoignage d’une tranche de vie qui mon­tre que l’on peut sor­tir sans encom­bre de cette épreuve.

Des mots pour apais­er des maux, une sorte de thérapie qui per­met de met­tre entre par­en­thès­es cette épreuve sans pour autant l’oublier car la mal­adie est en som­meil tou­jours présente comme une épée de Damo­clès au-dessus de nos têtes…

Un besoin de pos­er des mots sur une sit­u­a­tion dont je ne suis pas maître. Un mélange d’incom­préhen­sion et de colère auquel on ajoute un sen­ti­ment de frus­tra­tion avec une pincée de cul­pa­bil­ité

Aujourd’hui tout va bien, Elio a un nou­veau traite­ment, qui lui cor­re­spond bien pour le moment. Il est en phase de rémis­sion. Petit à petit l’horizon s’éclaircit et on entrevoit le bout du tun­nel… un long par­cours du com­bat­tant où il n’est pas encore sor­ti vain­queur. Je n’ai pas fait ce témoignage pour atten­drir ou faire pleur­er dans les chau­mières car ce n’est pas mon but. Je n’ai pas envie de me faire plain­dre et j’ai con­science que ce n’est ni une mal­adie incur­able ni une fatal­ité. J’ai beau­coup de recul face à ça car lorsqu’on est con­fron­té à des enfants au sort bien moins clé­ment on remer­cie le ciel (ou n’importe quoi d’autre d’ailleurs !) que son enfant n’ai qu’un syn­drome néphrotique !

Surtout une occa­sion de mon­tr­er que la mal­adie n’épargne per­son­ne, peu importe la con­di­tion sociale ou le niveau de vie nous sommes tous égaux et impuis­sants quand elle décide de nous choisir…

Qu’est-ce que le syndrome néphrotique ?

Il y a plusieurs formes de syn­dromes néphro­tiques, celui dont je par­le est le syn­drome néphro­tique de l’enfant.
Cette mal­adie touche 15 enfants sur 100 000 plus fréquem­ment des garçons. La cause n’est à ce jour pas con­nue sauf pour nous par­ents, plus con­nue sous le nom de « faute à pas de chance » .

Elle devrait pass­er avec le temps car en gran­dis­sant le sys­tème immu­ni­taire se ren­force mais il n’y a pas de cer­ti­tudes ni de nom­bre d’années prédéfinies.
Seule­ment en tant que maman tu te dis que c’est for­cé­ment de ta faute, que tu as dû échouer quelque part… À cet instant, un sen­ti­ment de cul­pa­bil­ité, une pro­fonde injus­tice m’envahit et je vais déjà devoir expli­quer à mon petit bon­homme de même pas 2 ans que maman ne pour­ra pas soign­er son bobo.

Quelles sont les conséquences du syndrome néphrotique ?

La con­séquence prin­ci­pale est la perte de pro­téines, appelées albu­mine, dans la cir­cu­la­tion san­guine qui se traduit par un gon­fle­ment provo­qué par un excès d’eau et de sel dans les tissus.

Le risque pre­mier est la for­ma­tion de cail­loux de sang un peu partout dans le corps que l’on appelle throm­bose.
Le sec­ond est l’exposition plus fréquente face aux infec­tions dues à une mau­vaise défense du corps. La con­tra­dic­tion de cette « mal­adie » est que pour la com­bat­tre on doit admin­istr­er un immuno­sup­presseur ser­vant à calmer l’attaque du sys­tème immu­ni­taire face au syn­drome. Il faut donc trou­ver un juste milieu entre la mise en som­meil du dys­fonc­tion­nement rénal et le bon fonc­tion­nement du sys­tème immunitaire.
Pas sim­ple à com­pren­dre je vous l’accorde… !

Ces œdèmes peu­vent devenir si impor­tants qu’ils trans­for­ment votre joli petit bout en cousin du bon­homme Miche­lin… Au moment du ver­dict, il n’y avait pas de dif­férence entre ses cuiss­es, ses genoux et ses mol­lets c’est dire… Il avait seule­ment 2 boudins à la place de ses jolies gam­bettes de bébé.

Nous n’avons pas été inter­pel­lés tout de suite car c’était (et c’est tou­jours d’ailleurs !) un petit garçon avec un bon coup de fourchette et à cet âge-là il est fréquent que les mor­pholo­gies des bébés inclu­ent un petit bidon rond.
Mon fils avait telle­ment gon­flé que l’on a d’abord cru à une allergie car lorsque ses paupières ont enflé là on s’est dit que quelque chose clochait.

J’ai cher­ché naïve­ment « réten­tion d’eau enfant » sur inter­net et je suis tombée sur un arti­cle et des témoignages décrivant la sit­u­a­tion dans laque­lle Elio se trou­vait. Sans même avoir le ver­dict j’étais sûre de moi. Je n’ai pas la pré­ten­tion de me dire médecin mais je le savais au fond de moi, mon cœur de maman en était con­va­in­cu.

Voulant con­sul­ter le plus rapi­de­ment pos­si­ble, je suis allé voir un autre médecin que mon général­iste de l’époque, qui n’était pas disponible à ce moment-là. Quand j’ai téléphoné à cet autre médecin pour lui expli­quer la sit­u­a­tion en employ­ant le terme « réten­tion d’eau » il s’est moqué de moi ! J’ai été out­rée de la façon hau­taine dont il s’est com­porté et j’ai donc atten­du mon général­iste. Il a été for­mi­da­ble et a com­pris tout de suite que quelque chose n’allait pas. Il m’a dirigé vers l’hôpital pour un diag­nos­tic plus pré­cis.

Le cas de syn­drome néphro­tique peut arriv­er seule­ment une fois en une car­rière donc il est pos­si­ble pour un médecin général­iste de pass­er à côté.

Même si on lit beau­coup de bêtis­es sur les forums inter­net, il ne faut pas nég­liger les pistes sur lesquelles ces témoignages peu­vent nous emmener.
Nous avons très peu de pho­tos de cette péri­ode mais je suis tombée sur quelques clichés pris par notre entourage et je me demande com­ment nous avons pu pass­er à côté…
Si ce sujet vous intéresse vous pour­rez trou­ver toutes les infor­ma­tions néces­saires ici.

Se familiariser avec le « sans sel »

Le régime dit « sans sel » est néces­saire lorsque le syn­drome néphro­tique est en poussée afin d’éviter les œdèmes ou en lim­iter l’importance.

Vous me direz facile plus de sel, et le tour est joué… Erreur !

C’est là que le casse-tête com­mence car le sel est partout ! C’est ain­si que notre par­tie de cache-cache cache a débuté.
Le régime zéro sel n’est pas pos­si­ble on par­le plus d’un régime très forte­ment réduit en sel : le régime hyposodé.
Excel­lent con­ser­va­teur et exhaus­teur de goût il est très util­isé dans toutes sortes de pro­duits, il est partout ! Dans tout ce qui est « salé » évidem­ment mais aus­si dans des ali­ments insoupçon­nés… Le comble c’est que là où il est le plus présent c’est dans les pro­duits des­tinés aux enfants !

Auriez-vous pen­sé qu’en don­nant un pain au lait à votre enfant il ingur­git­erait l’équivalent en sel de 3 tranch­es de saucisson ?

Et oui… Quand même !

Cuisin­er sans sel est bien plus dif­fi­cile qu’il n’y paraît car hormis la « liste noire » d’ingrédients (con­serves, char­cu­terie, pain, bis­cuits du com­merce…) il faut sans cesse faire preuve de créa­tiv­ité avec les assaison­nements et jouer avec les épices pour « rem­plac­er » au mieux le goût que ces quelques grains de sel vous auraient apporté.

J’ai tou­jours attaché beau­coup d’importance à diver­si­fi­er et vari­er un max­i­mum mes plats pour que mon petit garçon se sente le moins frus­tré pos­si­ble. La notion de plaisir est pri­mor­diale, c’est l’essence même de la cui­sine pour moi, même ce n’est pas une chose facile quand on ne peut pas manger comme les autres…
Quoi de pire que de devoir dire « Non tu ne peux pas » , « tu n’as pas le droit »… ?
Et que cette petite voix vous répond « oui je sais mais j’aime bien… »

J’ai tou­jours aimé cuisin­er, un plaisir et une pas­sion que je véhicule dans mes assi­ettes. Mais là, il était ques­tion de mon fils, mon tout-petit que je devais priv­er de ce plaisir, de cet amour… Impens­able, impos­si­ble tant cette pen­sée me crève le cœur. Pour lui, j’ai décidé de ne pas me laiss­er abat­tre, je réus­sir­ai coûte que coûte à dépass­er tout ça. Cette force que seul l’amour d’une mère pour son enfant est capa­ble de donner.

Cet événe­ment a tout déclenché : un déclic sur l’effet de l’alimentation sur notre san­té, une échap­pa­toire dans laque­lle je me suis réfugiée pour sur­mon­ter cette épreuve.
J’ai fait des recherch­es, des tests, déter­minée à ce que rien ne change si ce n’est en meilleur !
Sans le savoir, je met­tais en place les prémices de Linkook !

Quelques astuces :

  • Avoir tou­jours une réserve de viande, de pois­son, de pain sans sel et de légumes au congélateur.
  • Devenir col­lec­tion­neur d’épices ! Elles per­me­t­tent de don­ner de la saveur et de rehauss­er le goût de vos plats.
  • Faites décou­vrir de nou­veaux fruits (exo­tiques par exem­ple) ou légumes (légumes anciens comme le panais par exemple)

Mon approche de la maladie

Je ne lui ai jamais men­ti sur son état de san­té, il sait qu’il a une dif­férence et que nous devons vivre avec. Ces restric­tions ali­men­taires sont éprou­vantes et c’est une bataille quo­ti­di­enne aus­si bien à la mai­son, que lors des sor­ties ou des repas de famille, car j’ai le rôle de la méchante, celle qui dit NON.

Je dis non à mamie qui veut don­ner une sucrerie à son petit-fils.
Je dis non au copain qui veut partager son goûter d’anniversaire.
Je dis non à la chas­se aux Œufs de Pâques, à la bûche de Noël, à Hal­loween

J’ai par­fois décliné cer­taines invi­ta­tions, par peur de devoir encore affron­ter cet instant où je devrais dire NON. Une réac­tion humaine, de pro­tec­tion, pour le pro­téger mais pour me pro­téger aus­si je l’avoue… Une pause où je pou­vais con­trôler un tant soit peu la chose. Avec le recul je me dis que ce n’était pas une solu­tion mais je sais que ces instants ont été néces­saires dans le chem­ine­ment de l’acceptation de la situation.
Puis la ques­tion d’avoir un autre enfant s’est posée. Nous avons eu un moment d’hési­ta­tion, n’ayant pas notre famille à prox­im­ité, il a fal­lu envis­ager le fait qu’il pour­rait être à nou­veau hos­pi­tal­isé sur plusieurs jours ou plusieurs semaines.

Com­ment s’organiser avec un bébé, un mari peu disponible et une famille absente ?

LA sit­u­a­tion tant red­outée est arrivée et on a géré au mieux. Ce sen­ti­ment de se sen­tir tirail­lée entre ses deux enfants a été un peu dif­fi­cile car il a fal­lu que « j’abandonne » nuit et jour, mal­gré moi, mon tout petit bébé pour veiller sur mon grand bébé.
Sa dernière hos­pi­tal­i­sa­tion a été plus dure que les précé­dentes, son regard avait changé, il avait gran­di et ça ne l’amusait plus.
Regarder pass­er les voitures à tra­vers la vit­re et en décrire la couleur n’était plus un jeu. Observ­er les gens à la plage, faire du vélo ou juste être à l’air libre deve­nait compliqué.

Un épuise­ment, physique, psy­chique et psy­chologique qui a provo­qué une colère en lui dont j’ai fait les frais. Mais c’est aus­si mon rôle, le rôle de toute maman d’accom­pa­g­n­er son enfant, de faire preuve de com­préhen­sion, de rel­a­tivis­er même si cer­tains actes et paroles sont par­fois durs à encaisser.

Comment y faire face au quotidien ?

Il faut faire preuve de sou­p­lesse et de patience pour qu’il ait le sen­ti­ment d’être com­pris, mais il faut aus­si faire preuve de fer­meté pour ne pas le sur­pro­téger.

Hors de ques­tion qu’il devi­enne le « chou­chou » parce qu’il est malade, qu’il se sente à l’écart car il ne l’est pas il reste un petit garçon comme les autres.
Je dois aus­si dire non quand il veut, comme son petit frère, un bout de fro­mage sur une tranche de pain car mal­gré ce crève-cœur ce n’est pas pour autant que toute la famille doit se met­tre au régime.
C’est moi qui ai la dure tâche de gér­er sa mal­adie donc nous avons une rela­tion indis­so­cia­ble qui se passe de mots.
Avec ces petits yeux mali­cieux, il m’interpelle en me deman­dant « je peux ? » . Et en un quart de sec­onde, nos regards se croisent et il con­naît la réponse.

La gestion du comportement

Nous avons tout de même de la chance d’avoir un petit garçon qui sait se raison­ner quand il le faut. Par­fois il lui arrive de faire quelques colères, comme tous les enfants, mais lui, c’est surtout dû à sa frus­tra­tion… Lorsqu’il doit pren­dre des cor­ti­coïdes cela influe aus­si sur son com­porte­ment. Il peut être surex­cité voir incon­trôlable et la sec­onde d’après se met­tre à pleur­er si on lui fait une réflex­ion ou si on le gronde.

Il faut jon­gler entre autorité et com­préhen­sion pour garder son rôle de par­ent. J’avoue me sen­tir sou­vent coupable lorsque je le punis mais je sais que c’est pour son bien.
Il ne faut pas hésiter à en par­ler à un psy­cho­logue qui en général est mis à dis­po­si­tion dans le cadre du suivi médical.
Se sen­tir com­pris et appuyé par d’autres per­son­nes que la famille fait énor­mé­ment de bien.
Il y a égale­ment l’association des malades du syn­drome néphro­tique AMSN qui est égale­ment présente sur Face­book.
L’enfant pour­ra lui aus­si met­tre des mots sur ce qui lui arrive et vous serez éton­nés de cer­taines de ses réponses !

Le rituel du traitement

Il n’a jamais été dif­fi­cile en ce qui con­cerne la prise de ses traite­ments au goût igno­ble. À heure fixe, jour après jour, j’ai dû lui impos­er ce rit­uel sans lequel nous étions per­dus lui et moi.

Il en est à son troisième traite­ment, celui qui lui cor­re­spond (enfin) du moins pour le moment car nous ne pou­vons pas affirmer que ce sera le cas dans les mois à venir.
Au moment où je vous par­le, il ne prend plus aucun médica­ment ni de cor­ti­coïdes, ce qui n’est pra­tique­ment jamais arrivé jusqu’à présent.

Depuis sep­tem­bre 2016, il est soigné par Rit­ux­imab, une injec­tion réal­isée en hôpi­tal de jour, à rai­son d’une fois tous les 5 mois env­i­ron qui per­met de met­tre un peu de dis­tance entre le syn­drome néphro­tique et lui.

Un sen­ti­ment de lib­erté, car il n’y a plus la con­trainte ali­men­taire, ce qui est déjà énorme, mais il n’y a plus à se dire « c’est l’heure du médica­ment ». On ne s’en rend pas for­cé­ment compte mais une prise de traite­ment à heure fixe entraîne quand même pas mal d’incon­vénients : il faut rester vig­i­lant sur la quan­tité restante dans le fla­con et anticiper la prochaine com­mande à la phar­ma­cie pour ne pas se laiss­er sur­pren­dre, une sor­tie imprévue, un restau­rant impro­visé est impos­si­ble, et je ne par­le pas de la pré­pa­ra­tion des valis­es pour les vacances ou pour un week-end !
Mon alarme est encore pro­gram­mée sur mon télé­phone, comme tous les jours depuis des années sans date butoir, je n’arrive tou­jours pas à me dire que je n’ai plus à faire ce geste.
Ce geste mécanique sans lequel je suis encore un peu débous­solée, peut être la rai­son pour laque­lle je n’arrive pas encore à la retir­er, de peur peut-être de devoir la remet­tre un jour.

Une épreuve qui renforce

À tra­vers ces quelques lignes j’espère à mon faible niveau avoir pu con­tribuer à faire con­naître un peu plus cette maladie.

Mon but : faire com­pren­dre et partager ce quo­ti­di­en loin d’être dra­ma­tique mais qui est contraignant.

J’ai appris beau­coup sur moi, sur mon pro­pre enfant et sur les autres en étant con­fron­tée à la vie en milieu hos­pi­tal­ier. Une épreuve qui change le regard que l’on a sur la vie et qui fait pren­dre con­science que la vie est un cadeau, un cadeau pré­cieux qui peut se bris­er à tout moment mais aus­si se con­solid­er et devenir encore plus beau.

J’ai une grande admi­ra­tion pour tous ces enfants, pour qui la vie est loin d’être rose, mais qui nous la font voir dif­férem­ment, au tra­vers de leurs yeux, aux couleurs de l’arc-en-ciel. Ils sont men­tale­ment bien plus forts que nous, ce sont eux qui nous appren­nent chaque jour le sens du mot courage.

J’adresse aus­si un clin d’œil à toutes ces familles qui vivent la même chose que moi : je sais que c’est dif­fi­cile mais ne bais­sez pas les bras, la vie c’est comme la cui­sine ! Saupoudrez-la d’amour, ajoutez‑y une pointe de patience et un soupçon d’opti­misme vous obtien­drez la recette par­faite 🙂

Ma vie sans sel | ©Yood (Good food good mood for you)

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