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MA VIE SANS SEL

Ma vie sans sel | ©Yood (Good food good mood for you)

« Pas­sez-moi le sel ! » Com­bien de fois avons-nous dit ou enten­du ceci ? Cette phrase ano­dine que bien des familles emploient est deve­nue un sujet sen­sible presque tabou dans la mienne.

Ce banal condi­ment est deve­nu mon enne­mi, le jour où le syn­drome néphro­tique est venu sour­noi­se­ment s’attaquer au rein de mon fils, âgé à l’époque de 22 mois.

Vous avez été nom­breux et nom­breuses à me deman­der d’où m’était venue l’idée de créer Lin­kook. Je me suis dit qu’il était temps de vous l’expliquer. Je me sens prête à en par­ler aujourd’hui et à livrer une part de ma vie, de notre vie. Des ins­tants per­son­nels dont très peu de per­sonnes en dehors de la famille et des amis proches connaissent l’existence.

Un témoi­gnage d’une tranche de vie qui montre que l’on peut sor­tir sans encombre de cette épreuve.

Des mots pour apai­ser des maux, une sorte de thé­ra­pie qui per­met de mettre entre paren­thèses cette épreuve sans pour autant l’oublier car la mala­die est en som­meil tou­jours pré­sente comme une épée de Damo­clès au-des­sus de nos têtes…

Un besoin de poser des mots sur une situa­tion dont je ne suis pas maître. Un mélange d’incom­pré­hen­sion et de colère auquel on ajoute un sen­ti­ment de frus­tra­tion avec une pin­cée de culpa­bi­li­té

Aujourd’hui tout va bien, Elio a un nou­veau trai­te­ment, qui lui cor­res­pond bien pour le moment. Il est en phase de rémis­sion. Petit à petit l’horizon s’éclaircit et on entre­voit le bout du tun­nel… un long par­cours du com­bat­tant où il n’est pas encore sorti vain­queur. Je n’ai pas fait ce témoi­gnage pour atten­drir ou faire pleu­rer dans les chau­mières car ce n’est pas mon but. Je n’ai pas envie de me faire plaindre et j’ai conscience que ce n’est ni une mala­die incu­rable ni une fata­li­té. J’ai beau­coup de recul face à ça car lorsqu’on est confron­té à des enfants au sort bien moins clé­ment on remer­cie le ciel (ou n’importe quoi d’autre d’ailleurs !) que son enfant n’ai qu’un syn­drome néphrotique !

Sur­tout une occa­sion de mon­trer que la mala­die n’épargne per­sonne, peu importe la condi­tion sociale ou le niveau de vie nous sommes tous égaux et impuis­sants quand elle décide de nous choisir…

Qu’est-ce que le syndrome néphrotique ?

Il y a plu­sieurs formes de syn­dromes néphro­tiques, celui dont je parle est le syn­drome néphro­tique de l’enfant.
Cette mala­die touche 15 enfants sur 100 000 plus fré­quem­ment des gar­çons. La cause n’est à ce jour pas connue sauf pour nous parents, plus connue sous le nom de « faute à pas de chance » .

Elle devrait pas­ser avec le temps car en gran­dis­sant le sys­tème immu­ni­taire se ren­force mais il n’y a pas de cer­ti­tudes ni de nombre d’années prédéfinies.
Seule­ment en tant que maman tu te dis que c’est for­cé­ment de ta faute, que tu as dû échouer quelque part… À cet ins­tant, un sen­ti­ment de culpa­bi­li­té, une pro­fonde injus­tice m’envahit et je vais déjà devoir expli­quer à mon petit bon­homme de même pas 2 ans que maman ne pour­ra pas soi­gner son bobo.

Quelles sont les conséquences du syndrome néphrotique ?

La consé­quence prin­ci­pale est la perte de pro­téines, appe­lées albu­mine, dans la cir­cu­la­tion san­guine qui se tra­duit par un gon­fle­ment pro­vo­qué par un excès d’eau et de sel dans les tissus.

Le risque pre­mier est la for­ma­tion de cailloux de sang un peu par­tout dans le corps que l’on appelle throm­bose.
Le second est l’exposition plus fré­quente face aux infec­tions dues à une mau­vaise défense du corps. La contra­dic­tion de cette « mala­die » est que pour la com­battre on doit admi­nis­trer un immu­no­sup­pres­seur ser­vant à cal­mer l’attaque du sys­tème immu­ni­taire face au syn­drome. Il faut donc trou­ver un juste milieu entre la mise en som­meil du dys­fonc­tion­ne­ment rénal et le bon fonc­tion­ne­ment du sys­tème immunitaire.
Pas simple à com­prendre je vous l’accorde… !

Ces œdèmes peuvent deve­nir si impor­tants qu’ils trans­forment votre joli petit bout en cou­sin du bon­homme Miche­lin… Au moment du ver­dict, il n’y avait pas de dif­fé­rence entre ses cuisses, ses genoux et ses mol­lets c’est dire… Il avait seule­ment 2 bou­dins à la place de ses jolies gam­bettes de bébé.

Nous n’avons pas été inter­pel­lés tout de suite car c’était (et c’est tou­jours d’ailleurs !) un petit gar­çon avec un bon coup de four­chette et à cet âge-là il est fré­quent que les mor­pho­lo­gies des bébés incluent un petit bidon rond.
Mon fils avait tel­le­ment gon­flé que l’on a d’abord cru à une aller­gie car lorsque ses pau­pières ont enflé là on s’est dit que quelque chose clochait.

J’ai cher­ché naï­ve­ment « réten­tion d’eau enfant » sur inter­net et je suis tom­bée sur un article et des témoi­gnages décri­vant la situa­tion dans laquelle Elio se trou­vait. Sans même avoir le ver­dict j’étais sûre de moi. Je n’ai pas la pré­ten­tion de me dire méde­cin mais je le savais au fond de moi, mon cœur de maman en était convain­cu.

Vou­lant consul­ter le plus rapi­de­ment pos­sible, je suis allé voir un autre méde­cin que mon géné­ra­liste de l’époque, qui n’était pas dis­po­nible à ce moment-là. Quand j’ai télé­pho­né à cet autre méde­cin pour lui expli­quer la situa­tion en employant le terme « réten­tion d’eau » il s’est moqué de moi ! J’ai été outrée de la façon hau­taine dont il s’est com­por­té et j’ai donc atten­du mon géné­ra­liste. Il a été for­mi­dable et a com­pris tout de suite que quelque chose n’allait pas. Il m’a diri­gé vers l’hôpital pour un diag­nos­tic plus pré­cis.

Le cas de syn­drome néphro­tique peut arri­ver seule­ment une fois en une car­rière donc il est pos­sible pour un méde­cin géné­ra­liste de pas­ser à côté.

Même si on lit beau­coup de bêtises sur les forums inter­net, il ne faut pas négli­ger les pistes sur les­quelles ces témoi­gnages peuvent nous emmener.
Nous avons très peu de pho­tos de cette période mais je suis tom­bée sur quelques cli­chés pris par notre entou­rage et je me demande com­ment nous avons pu pas­ser à côté…
Si ce sujet vous inté­resse vous pour­rez trou­ver toutes les infor­ma­tions néces­saires ici.

Se familiariser avec le « sans sel »

Le régime dit « sans sel » est néces­saire lorsque le syn­drome néphro­tique est en pous­sée afin d’éviter les œdèmes ou en limi­ter l’importance.

Vous me direz facile plus de sel, et le tour est joué… Erreur !

C’est là que le casse-tête com­mence car le sel est par­tout ! C’est ainsi que notre par­tie de cache-cache cache a débuté.
Le régime zéro sel n’est pas pos­sible on parle plus d’un régime très for­te­ment réduit en sel : le régime hypo­so­dé.
Excellent conser­va­teur et exhaus­teur de goût il est très uti­li­sé dans toutes sortes de pro­duits, il est par­tout ! Dans tout ce qui est « salé » évi­dem­ment mais aussi dans des ali­ments insoup­çon­nés… Le comble c’est que là où il est le plus pré­sent c’est dans les pro­duits des­ti­nés aux enfants !

Auriez-vous pensé qu’en don­nant un pain au lait à votre enfant il ingur­gi­te­rait l’équivalent en sel de 3 tranches de saucisson ?

Et oui… Quand même !

Cui­si­ner sans sel est bien plus dif­fi­cile qu’il n’y paraît car hor­mis la « liste noire » d’ingrédients (conserves, char­cu­te­rie, pain, bis­cuits du com­merce…) il faut sans cesse faire preuve de créa­ti­vi­té avec les assai­son­ne­ments et jouer avec les épices pour « rem­pla­cer » au mieux le goût que ces quelques grains de sel vous auraient apporté.

J’ai tou­jours atta­ché beau­coup d’importance à diver­si­fier et varier un maxi­mum mes plats pour que mon petit gar­çon se sente le moins frus­tré pos­sible. La notion de plai­sir est pri­mor­diale, c’est l’essence même de la cui­sine pour moi, même ce n’est pas une chose facile quand on ne peut pas man­ger comme les autres…
Quoi de pire que de devoir dire « Non tu ne peux pas » , « tu n’as pas le droit »… ?
Et que cette petite voix vous répond « oui je sais mais j’aime bien… »

J’ai tou­jours aimé cui­si­ner, un plai­sir et une pas­sion que je véhi­cule dans mes assiettes. Mais là, il était ques­tion de mon fils, mon tout-petit que je devais pri­ver de ce plai­sir, de cet amour… Impen­sable, impos­sible tant cette pen­sée me crève le cœur. Pour lui, j’ai déci­dé de ne pas me lais­ser abattre, je réus­si­rai coûte que coûte à dépas­ser tout ça. Cette force que seul l’amour d’une mère pour son enfant est capable de donner.

Cet évé­ne­ment a tout déclen­ché : un déclic sur l’effet de l’alimentation sur notre santé, une échap­pa­toire dans laquelle je me suis réfu­giée pour sur­mon­ter cette épreuve.
J’ai fait des recherches, des tests, déter­mi­née à ce que rien ne change si ce n’est en meilleur !
Sans le savoir, je met­tais en place les pré­mices de Lin­kook !

Quelques astuces :

  • Avoir tou­jours une réserve de viande, de pois­son, de pain sans sel et de légumes au congélateur.
  • Deve­nir col­lec­tion­neur d’épices ! Elles per­mettent de don­ner de la saveur et de rehaus­ser le goût de vos plats.
  • Faites décou­vrir de nou­veaux fruits (exo­tiques par exemple) ou légumes (légumes anciens comme le panais par exemple)

Mon approche de la maladie

Je ne lui ai jamais menti sur son état de santé, il sait qu’il a une dif­fé­rence et que nous devons vivre avec. Ces res­tric­tions ali­men­taires sont éprou­vantes et c’est une bataille quo­ti­dienne aussi bien à la mai­son, que lors des sor­ties ou des repas de famille, car j’ai le rôle de la méchante, celle qui dit NON.

Je dis non à mamie qui veut don­ner une sucre­rie à son petit-fils.
Je dis non au copain qui veut par­ta­ger son goû­ter d’anniversaire.
Je dis non à la chasse aux Œufs de Pâques, à la bûche de Noël, à Hal­lo­ween

J’ai par­fois décli­né cer­taines invi­ta­tions, par peur de devoir encore affron­ter cet ins­tant où je devrais dire NON. Une réac­tion humaine, de pro­tec­tion, pour le pro­té­ger mais pour me pro­té­ger aussi je l’avoue… Une pause où je pou­vais contrô­ler un tant soit peu la chose. Avec le recul je me dis que ce n’était pas une solu­tion mais je sais que ces ins­tants ont été néces­saires dans le che­mi­ne­ment de l’acceptation de la situation.
Puis la ques­tion d’avoir un autre enfant s’est posée. Nous avons eu un moment d’hési­ta­tion, n’ayant pas notre famille à proxi­mi­té, il a fallu envi­sa­ger le fait qu’il pour­rait être à nou­veau hos­pi­ta­li­sé sur plu­sieurs jours ou plu­sieurs semaines.

Com­ment s’organiser avec un bébé, un mari peu dis­po­nible et une famille absente ?

LA situa­tion tant redou­tée est arri­vée et on a géré au mieux. Ce sen­ti­ment de se sen­tir tiraillée entre ses deux enfants a été un peu dif­fi­cile car il a fallu que « j’abandonne » nuit et jour, mal­gré moi, mon tout petit bébé pour veiller sur mon grand bébé.
Sa der­nière hos­pi­ta­li­sa­tion a été plus dure que les pré­cé­dentes, son regard avait chan­gé, il avait gran­di et ça ne l’amusait plus.
Regar­der pas­ser les voi­tures à tra­vers la vitre et en décrire la cou­leur n’était plus un jeu. Obser­ver les gens à la plage, faire du vélo ou juste être à l’air libre deve­nait compliqué.

Un épui­se­ment, phy­sique, psy­chique et psy­cho­lo­gique qui a pro­vo­qué une colère en lui dont j’ai fait les frais. Mais c’est aussi mon rôle, le rôle de toute maman d’accom­pa­gner son enfant, de faire preuve de com­pré­hen­sion, de rela­ti­vi­ser même si cer­tains actes et paroles sont par­fois durs à encaisser.

Comment y faire face au quotidien ?

Il faut faire preuve de sou­plesse et de patience pour qu’il ait le sen­ti­ment d’être com­pris, mais il faut aussi faire preuve de fer­me­té pour ne pas le sur­pro­té­ger.

Hors de ques­tion qu’il devienne le « chou­chou » parce qu’il est malade, qu’il se sente à l’écart car il ne l’est pas il reste un petit gar­çon comme les autres.
Je dois aussi dire non quand il veut, comme son petit frère, un bout de fro­mage sur une tranche de pain car mal­gré ce crève-cœur ce n’est pas pour autant que toute la famille doit se mettre au régime.
C’est moi qui ai la dure tâche de gérer sa mala­die donc nous avons une rela­tion indis­so­ciable qui se passe de mots.
Avec ces petits yeux mali­cieux, il m’interpelle en me deman­dant « je peux ? » . Et en un quart de seconde, nos regards se croisent et il connaît la réponse.

La gestion du comportement

Nous avons tout de même de la chance d’avoir un petit gar­çon qui sait se rai­son­ner quand il le faut. Par­fois il lui arrive de faire quelques colères, comme tous les enfants, mais lui, c’est sur­tout dû à sa frus­tra­tion… Lorsqu’il doit prendre des cor­ti­coïdes cela influe aussi sur son com­por­te­ment. Il peut être sur­ex­ci­té voir incon­trô­lable et la seconde d’après se mettre à pleu­rer si on lui fait une réflexion ou si on le gronde.

Il faut jon­gler entre auto­ri­té et com­pré­hen­sion pour gar­der son rôle de parent. J’avoue me sen­tir sou­vent cou­pable lorsque je le punis mais je sais que c’est pour son bien.
Il ne faut pas hési­ter à en par­ler à un psy­cho­logue qui en géné­ral est mis à dis­po­si­tion dans le cadre du suivi médical.
Se sen­tir com­pris et appuyé par d’autres per­sonnes que la famille fait énor­mé­ment de bien.
Il y a éga­le­ment l’association des malades du syn­drome néphro­tique AMSN qui est éga­le­ment pré­sente sur Face­book.
L’enfant pour­ra lui aussi mettre des mots sur ce qui lui arrive et vous serez éton­nés de cer­taines de ses réponses !

Le rituel du traitement

Il n’a jamais été dif­fi­cile en ce qui concerne la prise de ses trai­te­ments au goût ignoble. À heure fixe, jour après jour, j’ai dû lui impo­ser ce rituel sans lequel nous étions per­dus lui et moi.

Il en est à son troi­sième trai­te­ment, celui qui lui cor­res­pond (enfin) du moins pour le moment car nous ne pou­vons pas affir­mer que ce sera le cas dans les mois à venir.
Au moment où je vous parle, il ne prend plus aucun médi­ca­ment ni de cor­ti­coïdes, ce qui n’est pra­ti­que­ment jamais arri­vé jusqu’à présent.

Depuis sep­tembre 2016, il est soi­gné par Rituxi­mab, une injec­tion réa­li­sée en hôpi­tal de jour, à rai­son d’une fois tous les 5 mois envi­ron qui per­met de mettre un peu de dis­tance entre le syn­drome néphro­tique et lui.

Un sen­ti­ment de liber­té, car il n’y a plus la contrainte ali­men­taire, ce qui est déjà énorme, mais il n’y a plus à se dire « c’est l’heure du médi­ca­ment ». On ne s’en rend pas for­cé­ment compte mais une prise de trai­te­ment à heure fixe entraîne quand même pas mal d’incon­vé­nients : il faut res­ter vigi­lant sur la quan­ti­té res­tante dans le fla­con et anti­ci­per la pro­chaine com­mande à la phar­ma­cie pour ne pas se lais­ser sur­prendre, une sor­tie impré­vue, un res­tau­rant impro­vi­sé est impos­sible, et je ne parle pas de la pré­pa­ra­tion des valises pour les vacances ou pour un week-end !
Mon alarme est encore pro­gram­mée sur mon télé­phone, comme tous les jours depuis des années sans date butoir, je n’arrive tou­jours pas à me dire que je n’ai plus à faire ce geste.
Ce geste méca­nique sans lequel je suis encore un peu débous­so­lée, peut être la rai­son pour laquelle je n’arrive pas encore à la reti­rer, de peur peut-être de devoir la remettre un jour.

Une épreuve qui renforce

À tra­vers ces quelques lignes j’espère à mon faible niveau avoir pu contri­buer à faire connaître un peu plus cette maladie.

Mon but : faire com­prendre et par­ta­ger ce quo­ti­dien loin d’être dra­ma­tique mais qui est contraignant.

J’ai appris beau­coup sur moi, sur mon propre enfant et sur les autres en étant confron­tée à la vie en milieu hos­pi­ta­lier. Une épreuve qui change le regard que l’on a sur la vie et qui fait prendre conscience que la vie est un cadeau, un cadeau pré­cieux qui peut se bri­ser à tout moment mais aussi se conso­li­der et deve­nir encore plus beau.

J’ai une grande admi­ra­tion pour tous ces enfants, pour qui la vie est loin d’être rose, mais qui nous la font voir dif­fé­rem­ment, au tra­vers de leurs yeux, aux cou­leurs de l’arc-en-ciel. Ils sont men­ta­le­ment bien plus forts que nous, ce sont eux qui nous apprennent chaque jour le sens du mot cou­rage.

J’adresse aussi un clin d’œil à toutes ces familles qui vivent la même chose que moi : je sais que c’est dif­fi­cile mais ne bais­sez pas les bras, la vie c’est comme la cui­sine ! Sau­pou­drez-la d’amour, ajoutez‑y une pointe de patience et un soup­çon d’opti­misme vous obtien­drez la recette par­faite 🙂

Ma vie sans sel | ©Yood (Good food good mood for you)

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